3 марта заместитель директора по методической работе центра "Преодоление" приняла участие в Межрегиональной конференции «Редкие, но равные». Защита прав пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и их семей в Северо-западном федеральном округе РФ».
Конференция проходила в г. Вологде, ее организаторами выступили АНО «Центр помощи пациентам «Геном» (г. Санкт-Петербург) и Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
В конференции приняли участие представители общественных организаций, врачи из городов Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Москва, Вологда, Череповец, представители социальной защиты населения Вологодской области, юристы, родители детей, больных редкими (орфанными) заболеваниями.
Редкие заболевания – это болезни, которые встречаются с частотой 1: 10 000. Всего таких заболеваний более 70, из них 24 представляют угрозу для жизни. К редким заболеваниям относятся муковисцидоз, мукополисахаридоз, фенилкетононурия, юношеский ревматоидный артрит с системным началом, болезнь кленового сиропа, буллезный эпидермолиз (дети-бабочки) и др.
В нашей области создан регистр людей, больных редкими заболеваниями, всего в области проживает 214 таких людей, из них 108- дети. И это дети, которые нуждаются в постоянной помощи и поддержке со стороны государства, потому что их лечение требует значительных материальных вложений, это постоянная борьба родителей и самих детей с недугом. Несмотря на боль, на страх, эти дети не только живут, но и добиваются значительных успехов. На конференции было показано несколько фильмов о жизни детей с редкими заболеваниями. У них и у их родителей удивительные глаза! Очень хочется, чтобы о них узнали не только специалисты, но и дети в школах, просто жители нашей страны.
На конференции был представлен уникальный опыт работы общественных организаций, оказывающих юридическую поддержку семьям, воспитывающим детей с редкими заболеваниями, представлен ряд пособий, содержащих алгоритмы, как, куда обращаться за помощью, какие действия предпринять, если права ребенка на лечение были нарушены. Одно из таких пособий было подарено РЦ «Преодоление».
Надеемся на дальнейшее сотрудничество со всеми замечательными специалистами, принимавшими участие в конференции, а также с общественными организациями!
